Estima-se que em Portugal, país com cerca de 10 500 000 de habitantes, e de acordo com dados internacionais, existam cerca de 5000 doentes com Doenças Neuromusculares que se encontram distribuídos por diferentes patologias. Uma delas é a doença de Charcot-Marie-Tooth que se manifesta precocemente pelo enfraquecimento progressivo e lento dos membros superiores e inferiores.
Desde os meus 4 anos de idade que me vi confrontada com este inimigo, tendo sido acompanhada no Hospital de Santo António no Porto. Este acompanhamento embora importante não se tem traduzido em melhorias significativas e visíveis.
O confronto com este adversário levou-me a pensar que a luta do dia-a-dia faz mais sentido através da união de esforços no sentido da busca de informação e de respostas para o problema. Este espaço constitui, por isso, uma oportunidade para lançar um desafio público a todos aqueles que de uma forma ou de outra se identifiquem com esta batalha no sentido de unirmos esforços.
Se te identificas com esta luta, não hesites . . . contacta-me.
Desde os meus 4 anos de idade que me vi confrontada com este inimigo, tendo sido acompanhada no Hospital de Santo António no Porto. Este acompanhamento embora importante não se tem traduzido em melhorias significativas e visíveis.
O confronto com este adversário levou-me a pensar que a luta do dia-a-dia faz mais sentido através da união de esforços no sentido da busca de informação e de respostas para o problema. Este espaço constitui, por isso, uma oportunidade para lançar um desafio público a todos aqueles que de uma forma ou de outra se identifiquem com esta batalha no sentido de unirmos esforços.
Se te identificas com esta luta, não hesites . . . contacta-me.
5 comentários:
Iniciativa da Sociedade Civil
A sociedade civil substitui-se a um Estado que já é tudo menos Estado...
São estas iniciativas da sociedade civil que fazem a diferença ... O associativismo, o cooperativismo e muitas outras formas de união são expressões de um sentir e de uma vontade de mudança que devem ter uma expressão não só na sociedade portuguesa como alem fronteiras.
Efectivamente, perante um estado (des)governado pelo XUXIALISMO dos Sócretinos (linha de Sócrates que até possui no elenco Governativo uma Secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação, Idália Moniz)que muito tem feito por todos aqueles (digo pelo bolso dela) que necessitam de um apoio especial.
Bem Hajam todos aqueles que com iniciativa, empenho e preseverança unem esforços em prol de causas como esta.
Portugal e a estatistica
Será que em Portugal o Ministério da Saúde sabe quantas pessoas há com a doença de Charcot-Marie-Tooth !!!!....
Qual o apoio a nível da saúde que lhes é prestado ???.....
Será que a Senhora Idalia Moniz (secretária de estado adjunta e da reabilitação) já fez algo de concreto no sentido de prestar mais apoio a quem dele necessita ??????
Ou será que a senhora Idália Moniz está no elenco governativo apenas para receber (digo SACAR) ao fim do mês o seu magro salário só por ter o cartão do partido xuxialista ou por ser do leque de relações do sócretino !!!!
Será que o povo português que adora "futebol" e "festas saloias" já se interrogou sobre o que andam de facto a fazer aqueles que por si foram eleitos !!!!!.....
Ai.. ai ... ai ... portugal quo vadis !!!.....
Idália Maria Marques Salvador Serrão de Menezes Moniz = ZERO
É esta triste e tocadora de Violino que está supostamente a tratar das questões da deficiencia em Portugal...
Concordo de todo com os comentários aqui feitos sobre a inexistencia de apoios ...
Em Portugal existem cerca de um milhão de pessoas com deficiencia, isto é, cerca de 20% da população (um em cada cinco)e até hoje que eu tenha conhecimento ninguem sabe o que fez esta senhoreca dita de secretária de estado.
Julio (Agueda)
Olá,
O meu filho tem Charcot-Marie-Tooth, foi diagnosticado aos 2 meses de idade, tem agora 4 anos, não tem qualquer movimento e está ligado a um ventilador 24 horas.Concordo em unirmos forças para termos não só nesta doença rara mas também noutras, mais apoio, e claro mais informação.
Um beijinho
Maria Poeiras
www.mariabiju.blogspot.com
oi Rosa... estava navegando quando me deparei com sua página.Achei muito legal e com certeza virei te visitar sempre.Estamos triste porque meu pai está com a mesma doença e está evoluindo muito rápido e como estamos no Brasil o tratamento aqui ainda deixa muito a desejar. Vi os comentários sobre o Ciren e se puderem me auxiliar com informações sobre, ficarei muito grata.será que seria mais fácil ir por conta do Ministério da saúde ou por conta privada mesmo? estamos cheios de dúvidas se puderem me ajudar não esitem : helena.assis@uol.com.br
Enviar um comentário